Print Friendly, PDF & Email

Jongeren en het Reumafonds

Jeugd en het Reumafonds

Op deze site van het Reumafonds kan je een test doen, filmpjes bekijken van andere jongeren met reuma en een actie pakket bestellen met kaarten en posters en natuurlijk veel meer te weten komen over reuma en het Reumafonds!

* * * * * * * * * * * * * * *

Reumatogether.com zet jongeren met reuma op de kaart

Als je jong bent en reuma hebt, loop je tegen specifieke problemen aan. Dan is het nuttig om veel informatie te krijgen en contact te hebben met lotgenoten. Dat kan via deze website.

Geen ouderdomsziekte
In Nederland heeft één op de duizend kinderen een reumatische aandoening. Daarvan heeft het merendeel jeugdreuma (Juveniele Idiopatische Artritis). Daardoor kunnen ze niet altijd meedoen met hun leeftijdsgenoten en hebben ze te maken met een veranderd toekomstbeeld.
Daarnaast is uit het TNO onderzoek gebleken dat in Nederland 230.000 jonge mensen tussen 20 en 39 jaar te maken hebben met reumatische klachten.

* * * * * * * * * * * * * * *

SecZTaLK: nieuw bordspel voor jongeren met reuma

Er is een heel nieuw bordspel op de markt: SecZTaLK.
Dit bordspel zal gebruikt worden binnen de zelfmanagement training Reuma Uitgedaagd! voor jongeren met reuma.
Onlangs ontvingen André de Vos en Judy Ammerlaan, projectleiders van de Reuma Uitgedaagd!, het bordspel SecZTaLK van de Hogeschool Rotterdam.

SecZTaLK & Reuma Uitgedaagd!
SeCZTaLK is een bordspel voor jongeren van 12 tot 25 jaar met een chronische aandoening of beperking. Het spel is ontwikkeld om relaties, intimiteit en seksualiteit bespreekbaar te maken en informatie en kennis over deze onderwerpen over te dragen. Het spel kan worden
gespeeld op het voortgezet speciaal onderwijs (zoals mytylscholen met een vso-afdeling), in revalidatiecentra, bij activiteiten van patiëntenorganisaties en op poliklinieken waar adolescenten en jongvolwassenen voor een consult komen.

Nadere informatie
Uitgebreidere informatie over het spel is te vinden op de website van het projectteam Op Eigen Benen, van de Kenniskring Transities in Zorg,
Hogeschool Rotterdam de website Opeigenbenen:
www.opeigenbenen.nu

* * * * * * * * * * * * * *

Site voor jongeren met reuma

jong en reuma . Deze site bevat alle mogelijke info die je als jongere met reuma wil hebben. De site is ontwikkeld door UMC Utrecht, in samenwerking met youth-R-well.com . Ben jij een van die jongeren die op zoek zijn naar meer info over reuma en medicijnen, reuma met drank en drugs, reuma en seks of reuma en school/studie? Ga dan snel naar deze nieuwe site en neem eens een kijkje!

Ben jij de enige jongere met reuma? Niet dus!
Onder dit motto is op 1 maart 2007 de website voor en door jongeren met reuma gelanceerd. Op de website youth-R-well.com kunnen jongeren terecht voor informatie en contact met andere jongeren.

Geschenk naar keuze
Als jongeren nu kiezen voor het jongerenlidmaatschap, ontvangen ze een welkomstgeschenk naar keuze. Een jaar lang een CJP-pas of een Theater & Concertbon van 10 euro. Voor alle voordelen en het aanmelden kunnen jongeren kijken op youth-R-well.com

 

  • het nieuwe, digitale netwerk in Nederland
  • voor en door jongeren met reuma van 16 – 29 jaar
  • zelfbewust en eigenwijs

 

Heb jij ook leuke tips, weetjes of ideeën meld dit en we zetten het erbij!

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * * * * * * * * * * * * * * * * *
Wat is JIA?
JIA staat voor Juveniele Idiopatische Artritis en is in de volksmond bekend als jeugdreuma. ‘Juveniel’ betekent bij jeugdigen, ‘Idiopatische’ is oorzaak onbekend en ‘Artritis’ staat voor gewrichtsontsteking. Reumatologen spreken over jeugdreuma als de artritis is ontstaan voor het zestiende levensjaar. Bij de ziekte vergissen de afweercellen zich. Ze ruimen niet alleen indringers van buiten op, die het lichaam beschadigen, maar gaan ook delen van het eigen lichaam te lijf. De afweercellen richten zich tegen de eigen gewrichten. Daardoor treden vervolgens ontstekingsverschijnselen op. Er is geen bloedonderzoek of test voorhanden om jeugdreuma aan te tonen. Op een röntgenfoto is wel een beschadiging te zien, maar dat komt bij JIA zelden voor. Als een gewrichtsontsteking langer dan drie maanden duurt, kan er sprake zijn van Juveniele Idiopatische Artritis.

De behandeling
Er wordt veel onderzoek gedaan naar jeugdreuma, maar hoe de ziekte precies ontstaat is nog niet bekend. De behandeling richt zich daarom op het remmen van de ontstekingen, het behouden van de mobiliteit en het bestrijden van de pijn. Dit gebeurt op verschillende manieren. De behandeling bij jeugdreuma heeft als doel:
– Remmen van de ontsteking. Als een gewricht ontstokenis, doet het pijn en wordt het dik en stijf. Je kunt het moeilijker bewegen. Als de ontsteking erg lang blijft bestaan, kan het het gewricht worden beschadigd en deze beschadiging is blijvend. Daarom is het bijzonder belangrijk om er op tijd bij te zijn. Medicijnen kunnen de ontsteking goed onderdrukken.
– Pijn verminderen of wegnemen. Flinke ontstekingen in gewrichten zijn meestal erg pijnlijk. Door de pijn kan men niet goed bewegen. Mensen met JIA hebben dan bijvoorbeeld moeite met lopen of iets vastpakken. Ook kunnen er slaapproblemen ontstaan door de pijn. Er zijn verschillende manieren om iets aan de pijn te doen: met medicijnen, met fysiotherapie, koelen met coldpack, warmen met hotpacks of met rust.
– Leren omgaan met je ziekte. Het is erg vervelend als je lichaam je in de steek laat. Je hebt iets, waarvoor je niet zelf hebt gekozen. Soms is hierbij hulp nodig van een fysiotherapeut of een ergotherapeut. Zij helpen met adviezen en soms met hulpmiddelen. Ook anderen kunnen hulp bieden, zoals een reumaconsulent, een psycholoog of lotgenoten.

Welke behandeling en door wie?

De behandeling is in de meeste gevallen een combinatie van medicijnen met andere soorten behandelingen, bijvoorbeeld fysiotherapie en/of ergotherapie. In een aantal ziekenhuizen is er een speciaal spreekuur voor jeugdreuma. Meestal bespreekt de (kinder)reumatoloog dan met anderen, bijvoorbeeld de fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog, revalidatiearts, reumaconsulent
of de orthopedisch chirurg, welke behandeling de beste is.

Wat goed is voor de één, is niet altijd goed voor een ander!

Welke behandeling het kind krijgt, hangt af van welke soort JIA het kind heeft, de leeftijd en hoe actief de ontsteking is. Omdat jeugdreuma vaak grillig verloopt, is steeds opnieuw controle nodig en moet de behandeling soms worden aangepast.

Medicatie
Als je JIA hebt, moet je meestal medicijnen gebruiken. Vaak zijn dit dezelfde soort medicijnen als die voor volwassenen met reuma, alleen is de dosering anders.
Alle medicijnen die op de markt komen, worden getest of ze goed werken en niet teveel bijwerkingen hebben. De meeste medicijnen bij reuma zijn getest bij volwassen reumapatiënten. Hoe ze precies bij kleine kinderen en jongeren werken, weet men vaak niet of onvoldoende. Wereldwijd overleggen reumatologen regelmatig met elkaar over het effect en de bijwerkingen van medicijnen bij kinderen en jongeren. Door onderzoek komen er tegenwoordig heel veel nieuwe middelen op de markt.

De allernieuwste medicijnen zijn niet altijd de beste.
Bij nieuwe middelen is er kans dat er bijwerkingen zijn, die pas na jaren worden ontdekt. Daarom zullen artsen niet zo snel nieuwe middelen voorschrijven, als een oud en vertrouwd medicijn ook goed werkt.

Bijwerkingen
Reumamedicijnen kunnen, naast hun werking, ook vaak bijwerkingen hebben. De arts houdt bij het voorschrijven van medicijnen rekening met die bijverschijnselen. Sommige medicijnen hebben veel bijwerkingen, andere minder. Bij gebruik van medicijnen, moet soms rekening worden gehouden met de leefwijze. Alcohol drinken en roken belasten de maag. De combinatie van alcohol met
bijvoorbeeld methotrexaat kan zelfs gevaarlijk zijn. Over de invloed van cannabis, hasj of wiet met medicijnen is nog heel weinig bekend. Van sommige medicijnen zijn, naast tabletten of capsules, ook nog andere gebruiksvormen verkrijgbaar. Voor jonge kinderen, die moeilijk kunnen slikken, zijn er drankjes of oplosbare poeders. Zetpillen zijn eveneens handig: ze werken langduriger en
sneller dan gewone tabletten of capsules, en ontzien de maag. Sommige middelen zijn zowel als tablet als injectie verkrijgbaar. Vaak kan bij injecties de dosering hoger zijn, zonder dat er dan meer bijwerkingen optreden.
Bijnierschorshormonen kunnen als injectie direct in een ontstoken gewricht worden toegediend. Daardoor is de werkzame stof meteen ter plaatse en zijn er veel minder bijwerkingen in de rest van het lichaam.

Medicijnen voor jeugdreuma zijn echt broodnodig!
Tijdens een expertmeeting in Amsterdam, die op 18, 19 en 20 januari werd gehouden, heeft een internationaal gezelschap van kinderartsen en onderzoekers overleg gevoerd over de ontwikkeling van medecijnen voor jeugdreuma. Zij deelden hun kennis en de nieuwste inzichten over medicijnen bij kinderen met reuma en zetten een onderzoeksstrategie uit voor de toekomst.
Maar daarnaast ging het vooral over mogelijkheden om financiering te vinden.

Reumafonds ondersteunt
Het Reumafonds ondersteunde de expertmeeting financieel.
Het fonds financiert regelmatig onderzoek naar kinderreuma, zowel projectmatig als structureel. Dit onderzoek leidt af en toe tot nieuwe doorbraken, zoals het onderzoek naar immuuntherapie met Heat Shock Eiwitten, waarvoor onderzoekster Sylvia Kamphuis in
oktober 2006 de Reumaprijs ontving. Het doel van de expertmeeting was een internationaal netwerk oprichten voor het ontwikkelen van nieuwe behandelingsmogelijkheden voor kinderen met reuma.
Reuma bij kinderen verloopt meestal ernstig en soms zelfs met dodelijke afloop. De ziekte is nog steeds moeilijk te behandelen.
In het afgelopen decennium zijn er echter grote stappen voorwaarts gedaan in de behandelingsmogelijkheden. Het ontwikkelen van medicijnen voor kinderen is echter aan nog meer eisen gebonden dan bij volwassenen. Bovendien is het moeilijk om financiering te vinden voor onderzoek naar reuma bij kinderen. Internationale samenwerking is dan ook van het grootste belang.

Bijwerkingen
In Nederland heeft circa één op de duizend kinderen jeugdreuma. Deze kinderen zijn vaak ernstig ziek en worden behandeld met zeer zware medicijnen. Veel medicijnen onderdrukken het hele immuunsysteem, in plaats van alleen de gewrichtsontstekingen. Een aantal
medicijnen hebben bovendien ernstige bijwerkingen, die er toe leiden dat de kinderen slecht groeien, al jong tobben met botontkalking en meer vatbaar zijn voor (soms dodelijk verlopende) infecties.
Dr. Berent Prakken was voorzitter van het organiserend comité van de bijeenkomst. Hij en uiteraard zijn collegakinderreumatologen
maken flinke vorderingen in het ontwikkelen van nieuwe medicijnen en behandelingen, zoals stamceltransplantatie. Of immuuntherapie, die het kind moet beschermen tegen het ontstaan van gewrichtsontstekingen. Het is jammer genoeg bijna onmogelijk om de medicijnen ook daadwerkelijk op de markt te krijgen. De eerste onderzoeksstadia in het laboratorium
en bij proefdieren verlopen meestal goed. Maar de stap naar de ontwikkeling van een bruikbaar medicijn bij kinderen lijkt bijna niet te nemen. Dat komt ondermeer doordat de overheid het onderzoek naar medicijnen bij kinderen op papier weliswaar stimuleert, maar daar ook bijzonder strikte richtlijnen bij hanteert en geen financiering beschikbaar stelt. Bovendien is het erg moeilijk om onderzoek naar een relatief kleine groep patiënten, zoals kinderen, gefinancierd te krijgen door fondsen of farmaceutische industrie. Voor fondsen is het meestal te duur en voor de farmaceutische industrie is simpelweg de doelgroep te klein.
“Reumafonds en kinderartsen zijn samen hard op zoek naar substantiële sponsorgelden voor de ontwikkeling van nieuwe medicijnen bij jeugdreuma. Er staan zoveel potjes op het vuur te pruttelen, die moeten nu maar eens geconsumeerd worden,” meent dokter Prakken.

(Bron: Reumafonds)