Print Friendly, PDF & Email

Delftse Gehandicapten Vereniging

Delftse Gehandicapten Vereniging

*****************************************
Veranderde verstrekking biologicals: blijf problemen melden!
Begin 2012 is de verstrekking van biologicals verschoven van de eigen apotheek naar de ziekenhuisapotheek.
Minister Schippers van Volksgezondheid beloofde dat patiënten geen nadeel zouden ondervinden, maar er zijn weldegelijk problemen ontstaan. Uit onderzoek blijkt dat patiënten soms ongewenst worden gewisseld van medicijn of soms zelfs geen biologicals meer voorgeschreven krijgen.
Het Reumafonds vindt dit onwenselijk en gaat hierover het gesprek aan met het ministerie van Volksgezondheid.

Om te kunnen controleren of patiënten zoals beloofd geen hinder ondervinden van de maatregel, is er een meldpunt opgericht. De stichting Eerlijke Geneesmiddelen Voorziening (EGV) inventariseert in samenwerking met onder andere het Reumafonds de ervaringen van mensen met reuma die TNF-alfaremmers of andere biologicals gebruiken. Het Reumafonds roept patiënten op om ongewenste veranderingen te blijven melden. Dit kan via de website www.monitorgeneesmiddelen.nl maar ook door de vragenlijst bij het Reumafonds op te vragen. Contactpersoon is Wilma Kop (w.kop@reumafonds.nl of telefoon 020 589 64 64). De vragenlijst wordt dan inclusief een portvrije retourenvelop aan u opgestuurd.

Met vriendelijke groet,

drs. Sija de Jong
Manager Patiëntenbelangen
Reumafonds
————————————

Geachte mevrouw/meneer

De European League Against Rheumatism (EULAR) is een samenwerking tussen wetenschappelijke verenigingen binnen de Reumatologie, de vereniging van Health Professionals in de Reumatologie en van patiëntenverenigingen. Het doel is verbetering van de kwaliteit van zorg voor patiënten met een reumatische ziekte in Europa.

In 2011 zijn door een werkgroep van patiënten, verpleegkundigen, reumatologen en andere disciplines 10 aanbevelingen ontwikkeld voor de rol van de verpleegkundige in de behandeling van chronische, inflammatoire artirtis (reumatoïde artritis, de ziekte van Bechterew oftewel ankyloserende spondylitis, en psoriatische arthritis) [1].

Als u aan een van deze vormen van inflammatoire artritis lijdt willen we graag uw mening over deze aanbevelingen en de behoefte aan verpleegkundige zorg leren kennen. Tot op heden bestaan binnen er Europa grote verschillen in beschikbaarheid van de verpleegkundige zorg voor patiënten met reumatische ziekten. Zelfs als u momenteel geen of niet gemakkelijk toegang hebt tot een verpleegkundige specialist reumatologie/reumaverpleegkundige, is het voor ons belangrijk om uw opvattingen te kennen.

We zijn vooral geïnteresseerd in:
1. Of u het wel of niet eens bent met alle aanbevelingen, en waarom u het eventueel niet eens bent met een aanbeveling.
2. Of u de zorg ontvangt zoals wordt aanbevolen, en zo nee, waarom dan niet.

Het is belangrijk dat zo veel mogelijk Europese patiënten de vragenlijst invullen.
Bij deze ontvangt u een link naar de vragenlijst in SurveyMonkey. Indien u geen toegang hebt tot het internet kunt u het vragen aan uw reumatoloog. Een alternatief is de locale bibliotheek om het internet te gebruiken. Het invullen vraagt ongeveer 15 minuten tijd.

1. Klik op de onderstaande link.
https://www.surveymonkey.com/s/Q_patients
2. Kies uw eigen taal en de vragenlijst zal verschijnen. Vul de vragenlijst aub niet in als u niet lijdt aan reumatoïde artritis, spondylitis ankylosans (Bechterew) of psoriatische artritis.
a. Beantwoord aub eerst de algemene vragen.
b. Kies vervolgens voor elke aanbeveling een cijfer dat aangeeft in welke mate u het wel of niet eens bent met die aanbeveling.
Een nul geeft bijvoorbeeld aan dat u het er niet mee eens bent en een 10 dat u het er volledig mee eens bent. Als u het niet of gedeeltelijk niet eens bent met de aanbeveling dan kunt u een of meerdere redenen aankruisen in de beschikbare lijst.
Mocht u geen geschikte reden in de lijst vinden dan kunt u een andere reden noteren.
c. Tenslotte vragen we om voor elke aanbeveling een cijfer te kiezen dat aangeeft in welke mate u nu dat soort zorg ontvangt.
Indien u niet of slechts gedeeltelijk een bepaalde zorg ontvangt dan kunt u een of meerdere redenen daarvoor aangeven in de beschikbare lijst. Indien u geen geschikte reden in de lijst vindt dan kunt u een andere reden noteren.

Bedankt voor uw tijd.

Met vriendelijke groeten,
Yvonne van Eijk-Hustings, onderzoeker/reumaverpleegkundige yvonne.eijk.hustings@mumc.nl
Astrid van Tubergen, reumatoloog a.van.tubergen@mumc.nl
Han Repping-Wuts, verpleegkundig onderzoeker, J.Repping-Wuts@reuma.umcn.nl

1.van Eijk-Hustings Y, van Tubergen A, Boström C, Braychenko E, Buss B, Felix J, et al. EULAR recommendations for the role of the nurse in the management of chronic infl ammatory arthritis. Ann Rheum Dis. 2012;71 (13
********************************
Mijn naam is Loes Kersten en in het kader van mijn master
Management Policy Analyses and entrepreneurship in Life Sciences loop ik stage bij Menarini Farma. Ik ben momenteel bezig met een onafhankelijk onderzoek naar de behandeling van jicht. Ik verzamel informatie door interviews af te nemen bij huisartsen en reumatologen. Om een compleet beeld te krijgen van de behandeling van jicht is het tevens belangrijk om te begrijpen hoe het behandeltraject in elkaar zit. Deze kennis is het beste te vergaren door het direct aan de patiënt te vragen.

Met dit als doel heb ik een korte enquête voor patiënten met (specifiek) jicht in elkaar gezet. Deze is anoniem en bevat vragen over hoe lang de patiënt onder behandeling staat, of deze weleens is doorverwezen en of deze tevreden is over de behandeling en bijkomende kosten.

De vragenlijst is via deze website www.thesistools.com/web/?id=269279 online in te vullen en zal ongeveer 5-10 minuten tijd in beslag nemen.
Bedankt voor uw medewerking.
********************************

Kies uw reuma zorg

Door het invullen van uw postcode en het selecteren van uw aandoening (zie alfabet) kunt u alle ziekenhuizen in uw omgeving met elkaar vergelijken. U ziet dan direct welke mogelijkheden de ziekenhuizen aanbieden op het gebied van reumatologie. Het selecteren van uw aandoening is belangrijk voor de Reumapatiëntenbond. Op deze manier weten wij op welk gebied van de reumatologie bezoekers informatie zoeken.

Klik hier om naar de website te gaan: kiesuwreumazorg
**************************

Reumafonds opent Meldpunt Fysiotherapie

Het Reumafonds opent een meldpunt voor mensen met reuma die per 1 januari geen fysiotherapie meer vergoed krijgen vanuit de basisverzekering.
Het Reumafonds wil dit jaar monitoren hoeveel mensen vanwege de kosten gestopt zijn met fysiotherapie en welke gevolgen dit voor hun dagelijks leven heeft.
Van de 2,3 miljoen mensen die leven met reuma (inclusief artrose), heeft 1,1 miljoen zodanig ernstige klachten dat zij gebruik maken van fysiotherapie (TNO, 2011). Door de therapie hebben mensen met reuma een behoorlijke kwaliteit van leven, en kunnen zij vaak blijven deelnemen aan het arbeidsproces. Uit TNO-onderzoek blijkt dat 44% van de mensen met reuma een huishoudinkomen heeft van maximaal 1700 euro netto per maand. Algemeen directeur van het Reumafonds, Lodewijk Ridderbos: “Het is dus de vraag of zij de extra kosten van fysiotherapie zelf kunnen opbrengen.”

Verandering vergoeding fysiotherapie in 2012
Het kabinet heeft besloten om met ingang van dit jaar langdurige fysiotherapie voor zes reumatische aandoeningen van de Lijst Borst te halen. Daarmee vervalt het recht op vergoeding van fysiotherapie voor deze aandoeningen vanuit de basisverzekering. Bij het Reumafonds zijn hier inmiddels ruim honderd reacties over binnengekomen.
“Reumapatiënten met alleen een basisverzekering hebben twee opties”, legt Ridderbos uit. “Eén: zij hebben inmiddels een aanvullende verzekering afgesloten waarin onbeperkt fysiotherapie zit. Gemiddeld kost zo’n pakket vanaf 55 euro per maand extra en dat betekent op jaarbasis al gauw een verdubbeling van hun kosten voor fysiotherapie.” “Twee: als zij door een verzekeraar geweigerd zijn voor een aanvullende polis, dan zijn ze genoodzaakt de fysiotherapie uit eigen zak te betalen. Uitgaande van een wekelijkse therapie à 30 euro, kom je al snel op 1500 euro per jaar, bovenop de kosten van de basisverzekering”, rekent Ridderbos voor.

Reumafonds vreest extra druk op de gezondheidszorg
Het Reumafonds wil onderzoeken hoeveel mensen dit jaar gestopt zijn met fysiotherapie, omdat zij de extra kosten niet kunnen betalen. Algemeen directeur Lodewijk Ridderbos: “Onze voorzichtige schatting is 300.000 mensen; dat zijn de mensen uit de laagste inkomensgroep en de helft van de mensen uit de daaropvolgende inkomensgroep.” Als deze groep mensen met ernstige reumatische klachten geen fysiotherapie meer volgen, dan zal de druk op de gezondheidszorg verschuiven en zullen patiënten een groter beroep gaan doen op de tweedelijnszorg, zo vreest het Reumafonds.
Ridderbos: “Mensen worden minder mobiel, gebruiken meer medicatie, hebben meer verzuim op het werk, moeten gebruik maken van thuiszorg of mantelzorgers. Als de klachten heel ernstig zijn, kan dat een toename veroorzaken op de intramurale zorg, bijvoorbeeld via de revalidatiearts. De verslechterde kwaliteit van leven kan zelfs leiden tot
een toename van de psychosociale zorg.” Dat zou betekenen dat de bezuinigingsmaatregel op de lange termijn niet alleen duur uitpakt, maar ook heel negatief uitpakt voor mensen met reuma.

Meldpunt Fysiotherapie
Via www.reumafonds.nl kunnen mensen met reuma deelnemen aan een onderzoek over fysiotherapie en (aanvullende) verzekeringen. In de enquête wordt onder meer gevraagd of mensen geweigerd zijn voor een aanvullende verzekering. Het Reumafonds wil ook van zorgverzekeraars weten hoeveel mensen met reuma zij afgewezen hebben. Afhankelijk van de uitkomsten zal het Reumafonds met zorgverzekeraars en politiek in gesprek gaan over de fysiotherapievergoeding.
*********************
Doe de Reuma Beweegquiz

Bewegen is goed voor iedereen. Zeker voor mensen met reuma is dit van groot belang. Voor meer dan 2 miljoen mensen met reuma is bewegen niet vanzelfsprekend. Sta daarom even stil bij reuma en doe de Beweegquiz! www.reumafonds.nl/wereldreumadag

Hier vindt u ook alle informatie en tips om in beweging te komen en de mogelijkheid om een gratis persoonlijk beweegboek www.reumafonds.nl/wereldreumadag aan te vragen.
*************

Collectanten gezocht door het Reumafonds!

Collectanten gezocht door het Reumafonds!

*************
Stichting Bechterew in Beweging

De Stichting Bechterew in Beweging is een organisatie die sinds 2004 actief is voor mensen met de ziekte van Bechterew.
Zij bestaat uit een team van acht bestuursleden die bijna allemaal zelf deze reumatische aandoening hebben. Ervaringsdeskundigheid speelt dus een grote rol bij het denken en doen voor deze doelgroep.

De oorsprong en thuisbasis ligt in Rotterdam, maar door de jaren is de Stichting uitgegroeid tot een professioneel werkende landelijke vrijwilligersorganisatie die zich inzet voor mensen met Bechterew. Dat doet zij d.m.v. het organiseren van grote internationale beweegactiviteiten en door op te komen voor de belangen van mensen met Bechterew.

stichting-bechterew
*************
Vroegdiagnose van de aandoeningen Artritis Temporalis (AT) en Polymyalgia Rheumatica (PMR)

Deze aandoeningen worden vaak niet tijdig genoeg gediagnosticeerd door huisartsen en specialisten. Kenmerkend zijn uiteenlopende vage en vreemde klachten waardoor de aandoeningen nu eenmaal moeilijk te herkennen zijn en aanvankelijk niet of verkeerd kunnen worden behandeld.
Daardoor kunnen niet-gediagnosticeerde en toekomstige patiënten lang gebukt gaan onder hun ernstige klachten. Risico’s zijn dan onder meer blindheid, herseninfarcten en zelfs overlijden.
En door [te] late diagnose lijdt menig patiënt hoe dan ook onder de ernstige – en vaak blijvende – bijwerkingen van niet zelden langdurige medicatie en behandeling.

Maar dat hoeft niet zo te zijn. Want al enkele jaren bestaat een hulpmiddel voor Vroege Herkenning en Vroegdiagnose van Artritits Temporalis en Polymyalgia Rheumatica: de Symptomatrix.
De Symptomatrix is begrijpelijk, toegankelijk en effectief voor iedereen in dit verband, en tevens een zeer doelmatig hulpmiddel voor huisartsen en specialisten.
Onlangs is versie 2.1 gepubliceerd, op internet en in druk, in het Nederlands, Duits en Engels (versies in de Spaanse en Franse taal volgen spoedig).
Dit voorjaar is de Symptomatrix door reumatologen in het Verenigd Koninkrijk als standaard voor Vroegherkenning en Vroegdiagnose van voornoemde aandoeningen geadopteerd.
Maar helaas is dit diagnose hulpmiddel in vele andere landen, waaronder Nederland en België, tot nog toe nauwelijks bekend.

De aandoeningen AT en PMR treffen voornamelijk vrouwen en soms ook mannen vanaf ca. 50 jaar, dat wil zeggen tijdens en na de overgang.
Opmerkelijk is dat de leeftijd lijkt te zakken en het aantal patiënten toeneemt.
In Nederland/België lijden jaarlijks ca. 2.500/1.700 mensen aan Artritis Temporalis, naar schatting overlijden ca. 25/11 daarvan. Aan Polymyalgia Rheumatica lijden jaarlijks ruim 16.000/11.500 patiënten.
Relatief zeldzame ziekten, en dus weinig bekend. Maar toch, bepaald geen geringe aantallen……

Publiciteit ligt niet op onze weg.
De Stichting Marijke is immers geen patiënten organisatie. Onze speerpunten zijn Preventie | Vroege Herkenning | Vroegdiagnose | oorzaken van AT en PMR. We zijn een klein gespecialiseerd team dat zich beperkt tot onderzoek en op basis daarvan de Symptomatrix ontwikkelde en verder ontwikkelt.

Op deze website www.marijke-foundation.eu vind u meer informatie. Tevens vind u hier ook de Symptomatrix.
* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *
Veranderingen in de Zorg

Vanaf januari 2009 geldt de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). In deze wet is geregeld dat chronisch zieken en gehandicapten een tegemoetkoming ontvangen voor de extra kosten die zij hebben als gevolg van hun ziekte of handicap, zoals extra stook- en reiskosten.

De Wtcg brengt verschillende veranderingen met zich mee. De belangrijkste zijn:
• Veel chronisch zieken en gehandicapten krijgen voortaan één keer per jaar automatisch een algemene tegemoetkoming. Deze varieert van 150 tot 500 euro.
• Wie zorg krijgt vanuit de AWBZ of gebruik maakt van de Wmo, krijgt korting op de eigen bijdrage.
Mensen in een instelling krijgen acht procent korting als ze 65 jaar en ouder zijn en zestien procent als zij of hun partner nog geen 65 zijn.
Wie thuis zorg ontvangt vanuit de AWBZ, krijgt een korting van 33 procent. Dat geldt ook voor mensen die hulp bij het huishouden in natura ontvangen vanuit de Wmo. De eigen bijdrage bij een persoonsgebonden budget blijft gelijk.
• Via de belasting zijn alleen nog specifieke ziektekosten aftrekbaar. Aftrekposten die verdwijnen zijn onder meer de eigen bijdragen AWBZ/Wmo, de premie voor de aanvullende verzekering, uitgaven voor begrafenis en crematie, uitgaven voor brilmonturen, glazen, lenzen en ooglaserbehandelingen.
• Arbeidsongeschikten die tenminste 35% arbeidsongeschikt zijn met een arbeidsongeschiktheidsuitkering van het UWV (Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen) en die AWBZ verzekerd zijn, krijgen één keer per jaar een tegemoetkoming van 350 euro.
• De AOW-tegemoetkoming gaat omhoog.

Automatisch
De nieuwe wet komt in de plaats van de fiscale regeling buitengewone uitgaven bij de inkomstenbelasting. Veel chronisch zieken en gehandicapten maakten geen gebruik van deze regeling. Tegelijkertijd wisten veel gezonde mensen de ruime aftrekmogelijkheden te benutten. Daardoor liepen de kosten van de regeling elk jaar op.
De nieuwe wet is specifiek gericht op chronisch zieken en gehandicapten. Zij ontvangen voortaan automatisch een vergoeding voor de extra kosten die zij maken, zonder daarvoor papieren in te hoeven vullen. Zo wordt het hen gemakkelijker gemaakt.
Daarnaast regelt de wet dat ouderen en arbeidsongeschikten automatisch worden gecompenseerd voor het vervallen van de aftrek voor ouderen en arbeidsongeschikten binnen de buitengewone uitgaven regeling.

Meer weten?
Op Veranderingen in de Zorg vindt u meer informatie over de nieuwe wet. Ook is hier informatie te vinden over andere veranderingen die ingaan vanaf 2009, zoals het basispakket van de zorgverzekering, de AWBZ en de introductie van het elektronisch patiëntendossier.
* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *
GezondheidsNet
Op deze website kunt u terecht voor allerlei vragen en informatie over gezondheid, voeding en het lichaam.
* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *
Verzamel website
Dit is een pagina die is samengesteld door het Reumafonds, de Reumapatiëntenbond en de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie. Door een logo aan te klikken komt u vanzelf op de website terecht van o.a. het Reumafonds of de Reuma Patiëntenbond.
* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Speciaal reïntegratietraject voor mensen met reuma

De Reumapatiëntenbond heeft samen met reïntegratiebedrijf Serin stappen ondernomen om de reïntegratie naar werk voor reumapatiënten te verbeteren. Voor werkzoekenden met een fysieke beperking is het niet eenvoudig om een baan te bemachtigen. Reumapatiënten kampen met extra problemen in de werksfeer. De chronische klachten dwingen werknemer en werkgever tot een flexibele instelling ten aanzien van werkinhoud en werktijden.

Om toe treding tot de arbeidsmarkt met reumatische klachten toch tot een succes te maken is professionele ondersteuning van een specialist in mens en werk niet voldoende. Daarom voegen we een extra onderdeel toe aan de trajecten voor reumapatiënten: Ervaringsdeskundigheid van reumapatiënten die al eerder de weg van uitkering naar betaald werk hebben afgelegd. Op deze manier krijgen reumapatiënten de begeleiding waarmee ze (weer) aan het werk kunnen. Gedurende dit traject is de ervarings-deskundige van de Reumapatiëntenbond contact-, en vertrouwenspersoon. De loopbaanbegeleider van Serin is en blijft de verantwoordelijke trajectbegeleider.

Voor wie

Mensen met een reuma die niet deelnemen aan het arbeidsproces en een uitkering ontvangen van de UWV. Mensen die na de WAO-herkeuring geheel of gedeeltelijk weer goedgekeurd zijn voor arbeid.

Aanpak/Werkwijze
Als u belangstelling heeft voor dit reïntegratietraject meldt u zich aan bij de Reumalijn (zie hieronder). Wanneer u aan de criteria voldoet vindt met de ervaringsdeskundige van de Reumapatiëntenbond een uitgebreid intake gesprek plaats waar onder meer aan de orde komt:

  • Motivatie
  • Ernst van de ziekte
  • Belastbaarheid
  • Eigen ideeën

Aan de hand hiervan stelt een loopbaanbegeleider van Serin samen met u en in overleg met de ervaringsdeskundige een trajectplan op. In dit plan kan aan de orde komen:

  • Loopbaanoriëntatie
  • Verbetering lichamelijke conditie
  • Mentale ondersteuning
  • Begeleiding bij scholing en training
  • Arbeidsmarkt benadering
  • Bemiddeling en ondersteuning bij plaatsing

Tot slot wordt bij de UWV een Individuele Reïntegratie Overeenkomst (IRO) aangevraagd.
Het trajectplan is hier een onderdeel van.

Aanmelding (door cliënt zelf – eventueel na verwijzing door arbeidsdeskundige)
verloopt via de Reumalijn: 0900-2030300.
(€ 0,10 pm.) Voor meer informatie kunt u ook bij de Reumalijn terecht of op
Reumabond en Serin
* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *
Informatieve vakantie website
Op deze website staan handige links naar andere website’s die alles te maken hebben met aangepaste vakanties.
* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *